Laurence TIENNOT-HERMENT

Biographie

Experte comptable de formation, Laurence Tiennot-Herment dirige une entreprise agro-alimentaire en Normandie lorsqu’elle apprend en 1987, date du 1er Téléthon, que son fils unique de 3 ans est atteint de la myopathie de Duchenne. Révoltée par l’absence de recherche et refusant la fatalité de la maladie incurable, Laurence Tiennot-Herment s’engage pleinement dans le combat associatif ; prioritairement dans le Téléthon (persuadée que l’argent est « le nerf de la guerre » contre la maladie) et plus tard, dans la stratégie scientifique (pour transformer la recherche en traitement). Elle s’implique d’abord en organisant des animations au profit du Téléthon, rejoint ensuite l’antenne départementale de l’AFM-Téléthon, puis intègre son conseil d’administration.

Elle est élue Présidente de l’Association le 4 juillet 2003. Son fils, Charles-Henri décède quelques semaines plus tard, à l’âge de 20 ans.

Elle est également Présidente de deux laboratoires créés par l’AFM-Téléthon : Généthon, l’un des leaders de la thérapie génique pour les maladies rares (250 experts), et l’Institut de Myologie, centre d’expertise en science et médecine du muscle (300 experts).

Notre association, au modèle atypique et singulier- une association de malades qui crée ses propres laboratoires, et finance une recherche jusqu’au médicament - compte aujourd’hui près de 600 salariés engagés dont 75% servent nos missions sociales et près de 3000 bénévoles permanents, 260 000 pendant les 30h du Téléthon, et tous au service d’un seul objectif : Guérir.